Résumé :
27 janvier 2016 : Le Parlement a adopté la loi sur la fin de vie. Elle doit maintenant être entérinée par le Sénat. Cette loi vise à accorder de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Mais qu’en est-il exactement ? Reprise de chaque point pour mieux comprendre cette « avancée historique ».
L
e texte qui suscitait la polémique au niveau national avait été bien remanié et revu à la baisse en ce qui concerne son orientation vers la possibilité légale d’euthanasie. Ce vilain mot tabou n’y est d’ailleurs pas mentionné.
Les principaux points :
- Le droit à une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès
La loi actuelle permettait déjà au patient de décider de diminuer voire d’arrêter un traitement médical inefficace.Ce « nouveau » droit permet aux patients condamnés par la médecine de s’éteindre paisiblement, en bénéficiant d’une sédation profonde et antalgique.Cette pratique existe depuis très longtemps dans les services de soins palliatifs. Le patient est alors sous perfusion, il réagit de moins en moins aux stimuli externes et s’éteint doucement. Dans tous les cas, soins palliatifs ou pas, il ne lui restait que peu de temps à vivre. Elle s’appliquait déjà bien évidemment en cas d’arrêt de l’acharnement thérapeutique, chez des patients en état de mort cérébrale par exemple.Alors quoi de nouveau ?
En l’occurrence son application s’élargit aujourd’hui aux patients atteints de maladies graves et incurables et qui ont un traitement médicamenteux lourd et à vie. Ils seront maintenant en droit de décider de l’arrêter, ce qui les conduira en fin de vie, d’où la nécessité de les accompagner avec un protocole proche des soins palliatifs. Ceci pour leur éviter la souffrance liée à l’arrêt de leur traitement. On parle ici d’arrêt d’alimentation et d’hydratation. Il ne s’agira donc plus d’une perfusion sédative. Ce traitement pourra être effectué en milieu hospitalier, en établissements pour personnes âgées ou à domicile.
- Les directives anticipées
Chaque personne, vous et moi, pouvait jusqu’à présent exprimer sur papier libre son refus de subir un acharnement thérapeutique si le cas se présentait. Ce document n’était valable que 3 ans, et les médecins n’étaient pas tenus d’y souscrire.Un document officiel à validité permanente est à l’étude, qui devra être suivi par les médecins. Ce document informatisé rejoindra un fichier national, mais la personne concernée pourra en faire la mise à jour.
- Responsabilité significative de la « personne de confiance »
Dans le cas où le patient n’est plus en état de s’exprimer, c’est elle qui le relaiera. Jusqu’à présent la « personne de confiance » l’accompagnait dans sa maladie, ses rendez-vous médicaux… maintenant son témoignage prévaudra. Les personnes hospitalisées devaient déjà noter son nom dans les dossiers d’accueil, désormais cette pratique va se généraliser.
- Mise en pratique de cette loi
Le Gouvernement s’est engagé à soumettre chaque année au Parlement un rapport sur le suivi de cette loi et la progression des soins palliatifs.
- Des choix difficiles pour les proches
Il était déjà bien douloureux pour les familles d’accepter l’arrêt de traitement de réanimation par exemple, bien pénible d’accepter le passage en soins palliatifs du patient trop gravement malade pour être guéri. Les familles vont maintenant devoir faire face à la décision de leur proche d’arrêter le traitement médical qui lui permet de vivre, arrêt qui l’amène alors en fin de vie. S’il a déjà une longue vie derrière lui, il leur sera plus facile de l’accepter… que s’il est plus jeune et décide délibérément de sa fin de vie, soyons clair, de son euthanasie. Si le traitement de cette maladie est découvert quelques années plus tard, ils s’en voudront sans doute, d’avoir soutenu cette décision finale. Et si le patient n’a plus tout à fait « sa tête à lui » et qu’il a un compte en banque bien rempli, n’y aura-t-il pas de risque de dérive ? Cette loi ne semble pas apporter grand-chose de très nouveau, mais dans l’inconscient collectif elle ouvre déjà la voie à l’euthanasie. Qu’en est-il pour nous chrétiens qui croyons que Dieu a toutes choses dans ses mains et qu’il connaît tout, même le nombre de nos jours avant même que nous ne venions au monde ?
Mon corps n’était pas caché à tes yeux quand, dans le secret, je fus façonné et tissé comme dans les profondeurs de la terre. Je n’étais encore qu’une masse informe, mais tu me voyais et, dans ton registre, se trouvaient déjà inscrits tous les jours que tu m’avais destinés alors qu’aucun d’eux n’existait encore.
A chacun de nous de se positionner …
Elisabeth Dugas