Le point de vue du résident, grand oublié de la gestion des Ehpad

Le livre de Victor Castanet, Les Fossoyeurs, (Fayard, 2022) a provoqué, le 24 janvier 2022, une chute de 16 % du cours de bourse de la société Orpea, dont la cotation a dû être suspendue. Le livre consacré à cette entreprise propriétaire d’Ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), qui révèle des « dysfonctionnements » généralisés et des maltraitances, a notamment déclenché depuis une enquête administrative et une enquête sénatoriale ainsi que de multiples dépôts de plaintes auprès des tribunaux.

Cette soudaine agitation peut-elle contribuer à améliorer la situation dans les Ehpad ou va-t-elle l’aggraver encore plus, en multipliant les obstacles financiers, réglementaires, judiciaires et médiatiques à un fonctionnement plus adapté aux besoins, et à une ambiance de travail plus sereine ?

Tout un courant de recherche contemporain s’efforce de mieux comprendre le problème de sécurité et de qualité des soins en adoptant non pas le point de vue des professionnels de santé, mais celui les usagers.

En 2011, un article que nous avions publié dans le British Journal of Médecine décrivait au jour le jour l’expérience personnelle d’un patient dans une clinique parisienne, suite à son opération de la hanche. Ce simple témoignage, bien documenté, avait retenu l’attention de chercheurs et de praticiens parce qu’il permettait de suivre pas à pas le parcours d’un malade, de comprendre les difficultés qu’il rencontre et d’en déduire des mesures d’amélioration très précises et adaptées aux besoins.

D’autres chercheurs appliquent le même type de démarche à l’étude de diverses pathologies. Un article des chercheuses américaines Anita L. Tucker et Amy C. Edmondson, publié en 2003, avait cependant permis de comprendre pourquoi ce genre d’enquête restait rare et rencontrait encore d’énormes résistances dans le monde hospitalier ainsi que dans celui des Ehpad.

Audits insuffisants

Certes, comprendre ce que vivent les résidents d’un Ehpad et leurs proches et ce qui pourrait contribuer à l’amélioration de leur sort ne va pas de soi. Cependant, les enquêtes de satisfaction par questionnaires et les audits administratifs, tels qu’ils sont pratiqués aujourd’hui, ne vont malheureusement pas dans le vif du sujet.

Pour améliorer les Ehpad, il s’agit de prendre au sérieux non seulement les points de vue de l’administration, du management et du personnel, mais aussi et surtout le point de vue de personnes que l’on pourrait nommer des « usagers réflexifs » comme il existe aussi des « praticiens réflexifs ».

Nous proposons ici de montrer un exemple de ce que la direction d’un Ehpad aurait pu obtenir comme une information factuelle utile issue des témoignages des usagers, mais qu’elle n’a jamais acceptée de prendre en compte.

Veuve depuis dix ans, vivant seule dans son appartement parisien, Madame D. avait beau recourir à une femme de ménage, à une infirmière à domicile et aux visites régulières de son fils unique, sa vie recluse devenait insupportable.

Après un accident vasculaire cérébral (AVC), la crainte permanente de faire une mauvaise chute la plaçait dans un état d’insécurité et d’anxiété permanente et, bien que très attachée à son chez soi et à son indépendance et ayant encore toute sa tête, elle se décida à rechercher un lieu d’accueil, inquiète seulement du prix qu’il lui faudrait payer et désireuse de s’éloigner le moins possible de son quartier et surtout de son fils.

Erreurs médicales

Après six mois d’attente, une place est trouvée dans un établissement d’accueil, au prix de 2737 euros mensuels. Commence alors une période de deux ans, ou la jeune recrue – jeune parce que relativement plus vaillante que la plupart des autres occupants du lieu – souligne surtout les avantages de sa nouvelle situation. Elle n’est plus seule, elle a quelques amies, elle n’a plus la crainte de tomber sans pouvoir être secourue, elle a moins de soucis, et elle trouve sur place quelques activités de loisir, un efficace service de kinésithérapie, etc.

Cependant, elle observe déjà quelques inquiétants dysfonctionnements. Les terminaux téléphoniques trop complexes installés dans les chambres sont inutilisables pour des personnes âgées, ce qui les coupes de leurs proches. Les ascenseurs sont trop souvent en panne et surtout, la partie médicale de la maison semble totalement dépassée et inadaptée aux besoins.

Pour 100 résidents, il y a deux médecins présents à temps partiel, et ils n’inspirent guère confiance. Dès qu’un problème survient, l’infirmière envoie le ou la malade aux urgences à l’hôpital, si bien que devant la maison on observe une noria permanente d’ambulances qui font d’incessants allers et retours.

Bientôt, elle observe aussi que les erreurs médicales se multiplient : médicaments distribués à tort ; médicaments utiles non distribués, surtout lorsque cette distribution est occasionnelle ; rendez-vous à l’hôpital manqué parce que le rendez-vous a été mal noté ou que l’ambulance n’a pas été prévenue. Ces erreurs multiples ne sont pas encore bien graves, car la vieille dame a toute sa tête et s’efforce de les corriger par des initiatives personnelles malheureusement interprétées par le personnel comme de l’indiscipline, même lorsqu’elles sont justifiées.

Ainsi se crée peu à peu une atmosphère de méfiance à l’égard de la qualité du service médical qui va jouer un rôle très négatif sans la seconde partie de la carrière de résidente de Madame D.

Hiérarchie sourde

Presque aveugle, aux capacités auditives très diminuées, souffrant d’une jambe au point de ne pouvoir marcher qu’avec les plus grandes difficultés, Madame D. devient alors effectivement et au plein sens du terme une personne dépendante. C’est alors qu’il devient évident que les promesses de l’Ehpad ne sont pas tenues, parce que l’organisation en question n’est tout simplement pas en mesure de s’occuper de personnes vraiment dépendantes : elle n’en a ni les compétences, ni les moyens.

Du point de vue de la sociabilité, ce n’est guère mieux. La seule personne avec qui Madame D. a pu avoir une relation personnalisée, affectueuse et suivie, est la kinésithérapeute et cette personne n’est pas un membre du personnel de l’Ehpad, constitué d’intérimaires mais aussi de salariés permanents qui changent fréquemment d’étage et d’affectation et ne peuvent (ni ne doivent, ni ne veulent ?) développer de relations personnalisées avec les résidents.

Dans ce cas, non seulement cet organisme n’a ni les compétences ni les moyens de faire son travail correctement, mais de surcroît, sa hiérarchie reste absolument sourde à toute demande d’amélioration, même exprimée avec politesse et modération. C’est cette incapacité à prendre en compte le point de vue des usagers pour chercher des améliorations qui reste le plus inquiétant.

Constatant l’inadaptation croissante des services proposés aux besoins de sa mère, le fils commence par envoyer un premier email (voir annexes ci-dessous) à la directrice de l’établissement, puis un second, qui resteront sans réponse. Une lettre a alors été envoyée à deux des membres du conseil d’administration de l’organisme de tutelle.

Selon le site Internet de l’organisme, l’une était en charge de l’éthique et l’autre en charge de l’innovation. On pouvait donc s’attendre à ce qu’ils trouvent utiles les informations transmises.

Réponses elliptiques

Cette lettre reprenait les quatre points sur lesquels aucune amélioration n’avait pu être obtenue au cours des deux dernières années : l’insuffisance de l’assistance médicale, le manque d’attention du personnel aux besoins des résidents, l’évitement organisé de relations personnalisées et affectueuses avec les résidents ; le problème du téléphone.

La lettre n’a jamais reçu d’autre réponse qu’un courrier elliptique, indiquant qu’il fallait adresser directement ce genre de demande au directeur de l’Ehpad, alors même que la directrice venait de démissionner, et que son poste n’était pas remplacé !

Médecins introuvables, direction changeante, personnel mal formé, démoralisé, fuyant la relation avec des personnes en mal d’un minimum d’attention… Ce témoignage propose une piste : confier à quelques résidents et accompagnants de bonne volonté le soin de décrire exactement ce qui se passe.

Il signale aussi une sérieuse difficulté : en dépit des jolies communications sur papier glacé et des déclarations de bons sentiments, les responsables restent complètement sourds et aveugles aux appels des usagers dont ils ne veulent pas entendre les témoignages.

Ils font réaliser des enquêtes marketing et passer des questionnaires de satisfaction aux résultats flatteurs. Ils font élire des représentants des usagers et organisent des réunions. Ils parlent d’éthique et d’innovation aux assemblées générales des actionnaires, mais, à trois reprises, ils n’ont pas entendu les demandes répétées et précises de Madame D. et de son fils et n’y ont apporté aucune réponse.

Or, améliorer la vie quotidienne dans les Ehpad suppose de se renseigner auprès des résidents et de leur famille sur ce qui leur pose problème et provoque des souffrances inutiles. Selon les établissements, les périodes, les pathologies des personnes et leur avancement dans la carrière de résident, la réponse à cette question est variable, mais il est toujours essentiel de l’écouter et de la prendre en compte en évitant les généralisations superficielles qu’autorisent les enquêtes collectives.

Quelques témoignages bien écrits et bien entendus disent bien plus qu’un audit ou une enquête par questionnaires. Correctement compilés et interprétés, ces témoignages permettent de rechercher des solutions collectives et organisationnelles aux souffrances individuelles.

Annexes

Email envoyé le 25 septembre 2018 à 17h02 :

Chère Madame,

Permettez moi d’abord de remercier tout le personnel de l’Ehpad que vous dirigez. Vous faites un travail remarquable et difficile.

Je passe sur tous les points positifs pour être bref.

Permettez-moi de vous proposer un bilan, après une année, des points qu’il me parait important d’aborder dans la perspective d’une amélioration à moyen terme du service rendu aux résidents et résidentes.

Les téléphones fixes dans les chambres sont absolument inutilisables par des résidents aux capacités limitées. Des appareils téléphoniques adaptés au grand âge permettraient de maintenir un meilleur contact avec les proches. C’est un investissement utile.

Les résidents et résidentes encore lucides et raisonnables peuvent souffrir d’un manque d’écoute et d’attention lorsque certains membres du personnel (y compris les personnels occasionnels) les confondent avec des personnes n’ayant plus leur tête.

Dans ce cas, la personne est infantilisée et se voit imposer des choix. Ses demandes ne sont pas prises au sérieux. L’amalgame entre personnes âgées et personnes débiles a des effets très négatifs sur le moral et la confiance dans l’institution des résidents les plus lucides. Cette confusion peut conduire au désespoir et à la passivité. Voici ce que dit ma mère : « On ne m’écoute pas. Ici il faut obéir, il ne faut rien demander, sinon on est puni. Tant que tu peux te débrouiller toi même ça va, mais si tu es impotent et que tu as besoin de quelque chose, tu peux toujours attendre, personne ne répond. Si tu demandes à celle qui fait le lit de fermer la fenêtre ou de t’apporter un médicament, elle n’a pas le temps, ce n’est pas son travail, elle te répond que ce n’est pas elle, et personne ne vient. J’ai une copine qui s’est cassé la jambe, on l’a laissé toute la nuit avec juste un drap sur elle et elle crevait de froid, personne n’est venu. Si tu ne peux plus te déplacer par toi même ici, t’es foutu, c’est l’enfer ».

Même en faisant la part d’une certaine paranoïa des personnes âgées, il y a une réalité derrière ces phrases.

_La prise en charge médicale sur place reste un problème majeur : la formule du médecin qui ne fait pas partie intégrante du personnel et doit facturer les actes médicaux effectués auprès des résidents ne convient pas. Le manque d’encadrement médical aboutit souvent à des interventions trop tardives, trop espacées, et à une prise en charge insuffisante de la douleur et de l’inconfort. La brièveté des visites conduit à privilégier la médecine du corps au détriment de la médecine de l’âme qui ne devrait pas en être dissociée, surtout au grand âge. Distribuer des médicaments ne suffit pas.

On observe devant l’Ehpad une noria incessante d’ambulances (souvent deux ou trois en même temps). Beaucoup de ces hospitalisations épuisantes et effrayantes sont inutiles. Chaque fois que ma mère fait une chute, on l’hospitalise en urgence et on lui refait tous les examens avant de la renvoyer, alors que la cause de ses chutes est connue et toujours la même, et qu’un médecin sur place pourrait éviter le coût et la peine de ces hospitalisations répétées. En outre, elle rentre à l’Ehpad épuisée et affamée ce qui n’arrange rien à son état déjà fragile._

Lorsque les ambulanciers viennent chercher un malade dans sa chambre, aucun membre de l’Ehpad ne vient contrôler que la personne part avec tout ce dont elle a besoin pour un séjour à l’hôpital. Ainsi, ma mère s’est plusieurs fois retrouvée à l’hôpital sans vêtements adaptés, sans téléphone portable et surtout sans sa carte vitale ni sans sa feuille de mutuelle : résultat, l’hôpital envoie un mois plus tard une facture qui traîne et complique le travail administratif de tout le monde.

Actuellement, Il n’est pas possible de changer de médecin lorsque la relation de confiance entre médecin et patient n’a pu s’établir dans de bonnes conditions. Avoir le choix entre plusieurs médecins et établir un contact plus personnalisé serait essentiel pour développer un sentiment de sécurité dans l’esprit des résidents.

Pour des personnes fragiles et affaiblies le transfert aux urgences des hôpitaux est un véritable calvaire qui devrait être évité dans toute la mesure du possible, ce qui suppose de disposer de moyens médicaux plus étoffés sur place ou à proximité.

_On manque d’information sur la prise en charge de la fin de vie : l’Ehpad peut-il jouer le rôle d’une unité de soins palliatifs afin d’assurer le confort du malade dans la dernière phase de sa vie ? L’Ehpad dispose-t-il des moyens de rendre ce service très important ? Si ce n’est pas le cas, y a-t-il un accord de coopération avec un centre de soin palliatif et lequel ?

Voici quelques questions sérieuses que je vous laisse méditer et discuter avec vos tutelles, bien conscient que vos marges de manœuvre sont limitées._

Merci d’accuser bonne réception de ce message que je souhaite maintenir confidentiel.Merci d’accuser bonne réception de ce message que je souhaite maintenir confidentiel.

Veuillez agréer chère directrice l’expression de mes sentiments dévoués.

Email envoyé le 29 septembre 2018 à 9h47 :

Chère Madame,

J’ai passé une heure hier soir à tenter de faire la liaison entre le service médical et ma mère. Le résultat n’est pas très convaincant.

Ma mère se plaint depuis 15 jours de vives douleurs et surtout de ne pouvoir dormir. Or le médecin lui avait prescrit un médicament qui contient de la caféine et ne savait pas que ma mère ne pouvait dormir. Apparemment elle a changé hier soir la prescription après que j’ai signalé ce problème d’insomnie.

Il y a deux semaines ma mère a refusé de prendre les médicaments prescrits par le médecin qui, selon elle, aggravait sa douleur et ses insomnies. Elle a alors été victime de représailles et de négligences. Propos d’un infirmier : « si vous ne prenez pas ces médicaments, vous n’aurez rien ».

Hier soir j’ai obtenu une ordonnance pour du paracétamol 1g, 3 fois par jour. Malheureusement, il y a un délai de transmission et hier soir on n’a rien donné comme antidouleur à ma mère qui était ce matin au désespoir. Le traitement de la douleur n’attend pas. L’insomnie non plus.

Il peut arriver que les médicaments du matin ne soient distribués que vers 11 heures. À nouveau, la douleur n’attend pas. Je suis donc obligé d’apporter du paracétamol de la pharmacie pour pallier les retards ou les oublis. L’apport de médicament venu de l’extérieur est évidemment contraire au règlement de l’Ehpad, mais que faire ?

Le traitement de la douleur et de l’angoisse qui y est associée n’est absolument pas traité. Peut-être un anxiolytique léger serait-il approprié ? Personne ne se pose la question, puis qu’il n’y a pas de médecin traitant sur place.

_Je vous prie de changer le médecin traitant de madame D. dès que possible. En l’état, la relation de confiance est rompue. Le plus tôt sera le mieux.

Je dois vous signaler, hélas, un propos malencontreux entendu dans la bouche d’une infirmière : « Ça, Monsieur, ce n’est pas de la médecine c’est de la psychologie ! Ce n est pas la même chose. Nous on ne s’occupe que de médecine »._

_Avec des raisonnements de ce type on ne peut pas espérer un minimum d’écoute et de prise en compte de l’état psychologique et affectif des résidents.

Je vous signale aussi que j’ai appris que plusieurs pharmaciens et de médecins du quartier ne veulent plus travailler ni pour l’Ehpad ni pour ses résidents et se plaignent qu’il y a tout le temps des erreurs, des retards et parfois des absences de paiements._

En conclusion, je vous remercie de prendre en compte dans toute la mesure de vos moyens ces éléments d’information.

Je reste à votre écoute et à votre disposition en souhaitant que des améliorations sérieuses aient été apportées lorsque vous et moi serons des résidents d’un Ehpad.

Cordialement.

Lettre envoyée à deux membres du conseil d’administration de l’organisme gestionnaire de l’Ehpad :

À Docteur O. Président du Comité Recherche et Innovation.

À Docteur B. Présidente du Comité d’Éthique.

Madame, Monsieur,

Vous êtes en charge de l’innovation et de l’éthique à XXX et je suis sûr que vous êtes convaincus comme moi qu’innovation et éthique ne sont pas seulement des grands mots, mais qu’ils doivent porter sur l’amélioration continue de l’organisation que vous dirigez, en tenant compte des attentes des usagers.

Vous trouverez donc ci-dessous le témoignage d’une résidente de 99 ans, Madame D. et de son fils.

Nous avons été très heureux d’obtenir une place dans cet Ehpad et nous remercions XXX de nous avoir fourni une alternative au maintien à domicile. Cependant, l’expérience pratique de l’Ehpad nous conduit à identifier des voies d’amélioration du bien être des résidents. Ces points sont d’autant plus importants que la personne décline. Dans le cas de ma mère, elle est arrivée encore en bonne forme et aujourd’hui, elle peut à peine marcher, elle est presque aveugle et entend très mal, mais elle a toute sa tête et reste tout à fait raisonnable et consciente.

L’arrivée prochaine d’un nouveau directeur dans cet Ehpad sera je l’espère une occasion d’ouvrir le chantier des quatre principaux dysfonctionnements que je vous présente ci-dessous. […]

Michel Villette, Professeur de Sociologie, Chercheur au Centre Maurice Halbwachs ENS/EHESS/CNRS
, professeur de sociologie, AgroParisTech – Université Paris-Saclay

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.

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