La Trisomie 18 : Aimer jusqu’au bout lorsque le corps médical préconise l’avortement

La grossesse est un temps où la vie semble se révéler au quotidien. Mais parfois les échographies révèlent des anomalies, la génétique s’emmêle et apporte avec elle son lot de combats. Tel est le chemin, douloureux et passionné, vécu par deux mères, Sarah Hynes et Karen Heaton. Après une série d’examens, le verdict tombe. Il est sans appel : trisomie 18.

Cette maladie génétique est une anomalie chromosomique portant sur le chromosome 18. Elle concerne 1 naissance sur 6000.  Alors que la plupart des foetus atteints décèdent in utero, 5 % naissent, souffrant d’un faible tonus musculaire, d’un manque de réactivité, d’une quasi-absence de contact, de malformations.  Puis, ils doivent faire face à des complications cardiaques, rénales et neurologiques.

Face à ce diagnostic dévastateur, le corps médical propose une issue : l’avortement.
Mais Sarah et Karen ont choisi la vie.

Sarah Hynes affirme :

« Je savais d’emblée que ce n’était pas ainsi que je voulais faire face à cette situation. [...] Je ne vais pas mentir. C’était difficile. Nous avons eu des bons et des mauvais jours. Nous avons essayé de faire de notre mieux pour créer de bons souvenirs. »

Seàn a vécu deux jours après la naissance. Deux jours où chacun l’a aimé et a pris soin de lui. Deux jours de bénédictions, selon sa mère, qui affirme qu' »il n’a connu que l’amour. » Son plus beau souvenir : regarder Seàn, emmitouflé dans les bras protecteurs de son père.

Certains enfants décident de défier la génétique, et de célébrer la vie au quotidien. C’est le cas de Donnie Heaton, le fils de Karen. Il a vécu 22 ans. Sa mère rend un témoignage de force et d’amour :

« J’ai été bénie par ma famille et mes amis. Mon église a été pour moi d’un grand réconfort. Même au milieu des luttes, des soucis, des nuits blanches, je suis si reconnaissante d’avoir Donnie. Si reconnaissante pour ce voyage, cette expérience. Je ne l’aurai manqué pour rien au monde. »

M.C.

Sources :
Campagne Québec-Vie
Every Life Counts
Trisomy
Orphanet