"Défi d’Elles" : le témoignage bouleversant de Lorène, atteinte de la maladie de Charcot
Lorène Vivier avait 35 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée de la maladie de Charcot. Face à ce drame, elle s'est donnée pour mission de faire connaître cette maladie incurable et de lever des fonds pour la recherche. Intrépide et courageuse, elle a récemment participé au raid sportif "Défi d'Elles" en Laponie, un autre moyen de sensibiliser sur sa maladie.
Le 9 novembre 2022, la vie de Lorène Vivier a basculé. Ce jour-là, la jeune femme de 35 ans a découvert qu'elle était atteinte de la maladie de Charcot. Une maladie incurable et dégénérative qui entraîne une paralysie progressive des muscles, avec une espérance de vie de trois à cinq ans suite au diagnostic.
"J'avais du mal à réaliser", nous confie Lorène. "Je me disais que j'allais faire des séances de kiné et que ça irait mieux, et en fait non", poursuit la jeune femme. Un diagnostic tragique dont elle a décidé de faire une force et un moteur. "Je crois que c'était ma mission sur terre de faire connaître cette maladie", nous explique-t-elle. "Je ne voyais pas d'autres solutions, alors je suis sortie de la maison en feu, pour sensibiliser sur cette maladie et crier l'urgence de trouver un traitement".
Alors lorsqu'elle a jeune femme a eu l'opportunité de participer au raid sportif en Laponie organisé par l'association Défi d'Elles, elle n'a pas réfléchi à deux fois. Cette compétition, qui soutient depuis sa création la lutte contre le cancer du sein, a ainsi choisi de mettre en lumière une autre cause pour cette édition : la lutte contre la maladie de Charcot.
En binôme avec l'animateur Pascal Bataille, qu'elle connaît depuis de nombreuses années et qui est d'un grand soutien dans son combat, la jeune femme s'est lancée à l'aventure, malgré des défis physiques importants. En effet, cette compétition qui s'est déroulée du 24 au 28 janvier mêle course, ski de fond et vélo dans des conditions extrêmes. Un sacré challenge pour Lorène qui n'a qu'un seul bras mobile, l'autre étant paralysé par la maladie.
Elle décrit une aventure "très forte en émotion" durant laquelle elle s'est dépassée. "C'était riche et complétement dingue", poursuit-elle. L'épreuve de ski de fond a été particulièrement difficile. "J'étais tétanisée de peur", nous explique Lorène. Malgré la difficulté et quelques larmes, elle évoque un moment profondément humain au cours duquel son binôme lui a prêté main-forte. En plus de Pascal Bataille, l'équipe de Lorène était composée de quatre personnes : sa sœur Marine et son compagnon Ludovic, ses amis Pauline et Julien et son cousin Jean-Hubert. Lors de cette épreuve particulièrement difficile, ils se sont tous relayés pour lui prêter main forte.
"On est arrivés les derniers, main dans la main et très fiers de nous avec Pascal. J'avais les larmes aux yeux, c'était un moment très émouvant", explique-t-elle.
Cette belle aventure est maintenant derrière elle, mais pour Lorène le combat continue, pour faire connaître sa maladie et pour essayer de trouver un traitement adapté. Vous pouvez suivre ces aventures sur son compte Instagram.
Camille Westphal Perrier
